Encefalocele frontofacionasal lo padecen uno de un millón de niños

Daniela Grajales NOTICIAS

PIE DE FOTO: Ángel nació el 4 de diciembre de 2013, tiene un hermano gemelo y no ha podido disfrutar al cien por ciento de su infancia, ya que siempre ha estado en hospitales. Foto: Daniela Grajales

Nació el 4 de diciembre de 2013, tiene un hermano gemelo y no ha podido disfrutar al cien por ciento de su infancia, ya que siempre ha estado en hospitales.

Ángel tiene ocho años y padece una enfermedad rara, que de acuerdo con la ciencia padece uno en un millón.

“Nació con una malformación congénita, que de acuerdo a los médicos se llama encefalocele frontofacionasal, esa malformación ha provocado en mi hijo, un retraso psicomotriz del lado derecho del cuerpo, una protuberancia en su carita del lado del ojo izquierdo y labio leporino”.

Su madre quiere que Ángel no sea discriminado y que el pequeño tenga una vida normal.

“Queremos que mi hijo lleve una vida normal,una vida donde tenga inclusión, donde él pueda ir a una escuela sin que lo vean mal, eso es lo que queremos para nuestro hijo”.

A pesar de que ha sido atendido y aún tiene tratamiento necesita de la ayuda de la ciudadanía.

«Mi niño empezó a ser atendido desde que nació, fue canalizado para el Hospital Infantil Federico Gómez en la Ciudad de México, ahí me lo empezaron a atender en cirugía plástica, oftalmología, neurocirugía».

Los intentos han funcionado poco, por lo que requiere ser atendido en hospitales de alta especialidad fuera del país, sin embargo el recurso familiar no alcanza.

“Ángel ha sido operado, en dos ocasiones uno en la Ciudad de México y otra en Chiapas, sin embargo las cirugías no han sido con el éxito esperado”.

Aquellos que deseen apoyar pueden comunicarse al 961 15 820 60 con el señor Víctor Hugo Bonifaz.

¿QUÉ ES EL ENCEFALOCELE?

El encefalocele es un tipo de defecto de nacimiento raro del tubo neural que afecta al encéfalo. El tubo neural es un canal estrecho que durante la tercera y cuarta semana del embarazo se pliega y cierra a fin de formar el encéfalo y la médula espinal. El encefalocele es una protrusión o un bulto (en forma de saco) formado por la salida del encéfalo y las membranas que lo recubren a través de una abertura en el cráneo. Se produce cuando el tubo neural no se cierra completamente durante el embarazo.

CAUSAS

Aunque no se conozca la causa exacta del encefalocele, los científicos creen que intervienen muchos factores.

La afección tiene un componente genético (hereditario), lo cual significa que a menudo sucede en las familias que ya tienen un familiar con otros defectos del tubo neural, como espina bífida y anencefalia.

Algunos investigadores también creen que puede ser causada por ciertas exposiciones ambientales antes o durante el embarazo, pero se necesitan más investigaciones.